Sono malattie trascurate dai grandi investimenti pubblici e privati che colpiscono comunque il 3-4% dei bambini nati in Europa: milioni di pazienti in attesa di una speranza di cura.
Proprio nei giorni scorsi il Comitato nazionale per la bioetica ha approvato a maggioranza, con un unico voto contrario, il documento ‘Farmaci orfani per le persone affette da malattie rare’, redatto dal farmacologo Silvio Garattini, ben noto a Todi e dintorni dove, a Cecanibbi, ha una residenza per riposarsi.
Il testo documenta le difficoltà che devono affrontare le persone con malattie rare per le quali la diagnosi è ancora difficile, gli aiuti sono modesti e la terapia è, nella maggior parte dei casi, inesistente.
Le malattie rare sono oltre 6.000 mentre i farmaci resi disponibili in oltre dieci anni sono solo una settantina. La rarità della malattia non permette, infatti, investimenti da parte delle industrie farmaceutiche, per la scarsità dei ritorni economici.
Sin dalla sua nascita la fondazione Telethon ha lavorato incessantemente riuscendo a finanziare ben 2351 progetti in diversi ambiti di ricerca con un investimento diretto di oltre 326 milioni di euro ottenendo così risultati che ne hanno fatto un punto di riferimento internazionale nella terapia genica.
Ma è ancora molto il lavoro da fare per rendere le terapie accessibili a tutti i malati e ancora molti sono i progetti da finanziare, pertanto la raccolta fondi non può limitarsi alla sola maratona televisiva che, come ogni anno si svolgerà in tutta Italia il 16- 17- 18 dicembre 2011.
Qui si inserisce il lavoro dei Coordinamenti Territoriali che, con l’operato gratuito dei propri volontari, durante l’intero corso dell’anno sensibilizzano e informano i cittadini sulla missione e le attività di Telethon e contribuiscono, attraverso la realizzazione di eventi, alla raccolta fondi a sostegno della ricerca..
Attualmente la rete di coordinamenti è attiva su 77 province ciascuna con il suo staff.
Chiunque crede nella ricerca e desidera divenire volontario Telethon nel territorio della Media Valle del Tevere può contattare i seguenti numeri: 333 4783535- 328 7063744 o rivolgersi al comitato provinciale Telethon di Perugia e Terni su Facebook richiedendo l’amicizia a “Telethon Umbria”.
In questa giornata, presso la sala dell’Oratorio San Francesco, alla ore 16 ci sarà un incontro a carattere scientifico con la partecipazione sia di ricercatori finanziati da Telethon sia di altri testimonial. A seguire, poi, uno spettacolo di intrattenimento coordinato dal maestro Andrea Ceccomori a cui parteciperà quale Presentatore Mauro Casciari dello Spettacolo televisivo “ Le Iene”.
ORE 16,00
Convegno: Prospettive della ricerca scientifica sulle malattie genetiche: il ruolo del volontariato
Relatori:
Prof. Carlo Cagini – Direttore della Clinica Oculistica dell’Ospedale di Perugia
Prof. Paolo Gresele – Università di Perugia
Dott. Alessandro Magini – Università di Perugia
Dott.Paolo Pessia – Università di Perugia
1- Fratelli d’Italia
2- Coro di voci bianche “I Girasuoni”
3- Allievi Scuola di Musica “Fabrizio De Andrè”
4- Allievi Scuola di Musica “Assiomi”
5- Antonella Guidobaldi (voce)
6- Grupp vocale “Vivae Vocis Concertus” – dirige F. Radicchia
7- Fabrizio Ottaviucci (pianoforte)
8- Alessandra Ceciarelli (soprano)
9- Tarantarci (Pizzica Pugliese)
10- Canzoni Natalizie
Presentano: Simona Esposito, Simona Fiordi e Mauro Casciari delle Iene
Coordinamento Artistico: Andrea Ceccomori
Durante la manifestazione saranno esposte opere di: Mario Sirchio, Lucia Ortiz, Mariella Tertullo, Stefano Petrignania, Rossella Vasta (a cura dell’Associazione Avalon)
