Ora molti di questi esperti di malattie rare affiancano Osservatorio Malattie Rare, ideato e diretto dall’umbra Ilaria Ciancaleoni Bartoli, in una impresa che sta avendo importanti riscontri in Italia ma non solo, a dimostrazione che anche dai giovani e da una regione piccola come l’Umbria possono venire significativi stimoli ad affrontare i problemi .
Riscontri prima di tutto qualitativi perché sono sempre più numerosi i personaggi del mondo scientifico che si iscrivono alla newsletter ed ai gruppi di discussione promossi dal quotidiano.
Peraltro anche molte associazioni di malati e loro familiari utilizzano il sito per comunicare le loro attività, singoli malati raccontano le loro storie che aiutano a far comprendere i problemi quotidiani di quanti, perché affetti da una malattia rara, si sentono e spesso lo sono, se non proprio abbandonati, guardati con sufficienza.
Riscontri che hanno portato il numero degli accessi a superare la soglia dei centomila, con un ritmo attuale che fa prevedere il raddoppio ben prima dell’estate prossima.
Non sono numeri, ovviamente, paragonabili con i quotidiani di cronaca varia, ma per un giornale che punta l’attenzione esclusivamente sulle malattie rare ed su alcune altre che pur non essendo rare sono al centro della ricerca mondiale, sono numeri di tutto rispetto.
Ne fa fede, peraltro, la posizione del sito nei motori di ricerca sul Web che collocano Omar in prima pagina accanto ad importanti realtà istituzionali come l’Istituto Superiore di Sanità, il Governo Italiano, gli osservatori delle Regioni Lombardia, Veneto e Piemonte.
Ovviamente gli accessi al sito vengono principalmente dall’Italia, ma quasi un 10% ha un’origine estera: 5% dagli altri paesi europei ( la copertura è al 100%) e la restante parte dal resto del mondo, con una importante presenza degli Usa, poi India, Turchia ed Israele, ma non manca Cipro, la Palestina ed il Kazakistan.
Qualche visitatore anche dalla Cina, dal Vietnam e dall’America Latina e addirittura dalle isole Falkland.
