La lentezza ed i ritardi a vari livelli, da quello regionale a quello ministeriale, nella individuazione di quanti sono i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica hanno fatto giustamente infuriare chi soffre di questa malattia e chi li assiste.
La SLA è malattia neurologica degenerativa definita ‘rara’, per la quale ancora non esiste cura. L’aspettativa di vita è mediamente di 5 anni.
Le persone colpite dalla malattia in Italia dovrebbero essere circa 5 mila ma a causa della mancanza di un registro nazionale, che pure è previsto dalla normativa fin dal 2001, non è possibile dare una cifra esatta.
Il “Registro” è per la scienza ed ora anche per il Consiglio di Stato ‘un organo di propulsione della ricerca e raccolta dei dati, indispensabili per una specifica attività sia di diagnosi che di terapia delle malattie rare’. La mancanza di esso genera anche un insufficiente “ascolto” delle ragioni di chi soffre di questa malattia.
Già nel 2005 il Consiglio di Stato aveva affermato che l’Istituto Superiore di sanità non stava facendo una ricognizione completa dei casi di SLA. Ma il tempo ha continuato a scorrere senza risultati tangibili.
Ora la V sezione del Consiglio di Stato, con sentenza del 20 maggio, ha accolto il ricorso di ottemperanza contro l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) promosso dal Prof. Giorgio Recchia, malato di SLA e presidente onorario di Icomm Onlus, relativamente alla mancata attivazione del Registro Nazionale SLA.
Viene dunque stabilito l’obbligo di completare la ricognizione entro il 31 luglio prevedendo anche che, in caso di ulteriore ritardo, il Ministro della Salute dovrà nominare un ‘commissario ad acta’ che completi il Registro entro due mesi.
